第112章 “美人鱼”的困境

市妇幼保健院MDT(多学科会诊)室->吴德办公室->护士站

空气凝重得能拧出水。巨大的投影屏幕上,一组触目惊心的胎儿MRI和3D超声重建图像占据了所有人的视野。会诊室里,产科、新生儿科、小儿外科、影像科、遗传科的专家们,脸上都笼罩着阴云。

“胎儿孕24周。确诊:尾部退化序列征(CaudalRegressionSyndrome,CRS),IV型,合并泄殖腔畸形及下肢融合。”吴德的声音透过麦克风传出,冷静,但每一个字都像冰碴子砸在人心上。他激光笔的红点精确地扫过图像上那些令人心颤的异常结构:

“核心异常:

1. 脊柱:骶尾椎完全缺失(S1以下),腰椎末端发育不良(L4-L5融合)。神经管闭合不全(L3-L4水平)。

2. 下肢:完全性并肢畸形(Sirenomelia)——双下肢于大腿中段完全融合,呈单一柱状肢体,末端无足样结构。‘美人鱼综合征’典型表现。

3. 泌尿生殖系统:单一泄殖腔畸形(尿路、生殖道、直肠共用一个出口)。双肾发育不良(右肾萎缩,左肾功能严重受损)。

4. 其他:单脐动脉(仅存一条脐动脉)。”

他调出文献数据:“文献报道,此类严重畸形的宫内死亡率>85%。能活产者,超过90%在新生儿期死于:1.严重肺发育不良(因脊柱畸形限制胸腔发育);2.肾功能衰竭;3.难以控制的感染(泄殖腔污染)。活过1岁者,不足5%。”冰冷的数字在寂静的会议室里回荡。

“手术可行性?”小儿外科主任沉声问。

“理论上可行,但风险极高,且预后极差。”吴德激光笔指向融合的脊柱和神经管,“脊柱矫形?神经功能保留?可能性渺茫。下肢分离?无功能意义。泌尿系统重建?泄殖腔改道、肾替代…每一步都是鬼门关!最大的挑战是:肺!胸腔被严重挤压!这孩子,可能连第一口空气都吸不进去!”

新生儿科主任叹气:“即便闯过手术关,后续的肾衰、感染、神经源性膀胱/肠、骨骼畸形…需要终身、多重、极其复杂痛苦的医疗干预!生活质量…无法想象。这对患儿本身,对家庭,都是难以承受的负担。”

“那放弃吗?!”一位年轻医生忍不住出声,带着不甘,“文献上…总还有活下来的例子…”

“活下来,然后呢?”遗传科主任指着报告,“基因检测未发现已知明确致病突变,但如此严重的多系统畸形,其背后遗传背景的复杂性,预示着未来发生其他严重问题的可能性极高。这5%的存活率背后,可能是99%的痛苦人生。”

会诊室里陷入死寂。这不是一个简单的医学问题,而是一个横亘在生命起点上的、沉重的伦理悬崖。终止妊娠?尊重那渺茫但存在的生存希望?还是用尽一切手段“创造”一个注定充满痛苦的生命?

吴德站在屏幕前,巨大的压力和前所未有的迷茫如同实质的潮水,几乎要将他冰封的堤坝冲垮。他感觉自己握着激光笔的手指,在微微颤抖。

(办公室:冰山的裂缝与“灯塔”的微光)